【早產BB】未足24周早產衝破肢體障礙限制　10歲大腦麻痺症女孩熱愛科學探索世界

兒童健康

發布時間： 2022/07/15 00:00

最後更新： 2022/07/15 08:39

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▲ 有大腦麻痺症的史沛蘭是極早產出世，現年10歲的她衝破了肢體障礙，投入科學世界。

10歲的沛蘭紮起孖辮、有遠視的她架起眼鏡，手執《兒童的科學》看得目不轉睛，夢想成為科學家。沛蘭如今健康成長、擁有夢想，一切得來不易，回想10年前她在媽媽肚中，只待了23周5、6天就要緊急出世，站在「嬰兒」24周生命線定義邊緣，爸媽未知女兒能否存活得到，歷多次危急，慶幸捱過了，健康開心是爸媽對沛蘭的最大期望。

▲ 史沛蘭是早產BB，出生時腦部受損，患有大腦麻痺症。（相片︰受訪者提供）

未足24周早產生存機率小

爸爸史新宇跟太太育有2女兒，10歲細女沛蘭是早產兒、患有大腦麻痺症，史生回想細女出世狀況很危急，他指大女比沛蘭年長4歲，足月順產健康出世，從沒想過，亦沒有任何徵兆細女會是極早產兒。

沛蘭出世時大約是23周5、6天，未知道早產原因，可能是太太工作辛苦壓力大，太太有晚不適穿羊水，醫生告知她的狀況危急，BB要早產，女兒在東區醫院出世時只有大約重600克，非常弱小。

▲ 爸爸史新宇陪伴女兒成長，期盼她開心健康。（陳國峰攝）

由於早產BB身體發展未完全成熟，肺、心臟多個器官狀況差，需待在新生兒深切治療部（NICU）的氧氣箱，駁上呼吸機等儀器，時刻監測維生指數。

初期我們不知道女兒能否生存到，醫生叫我們要留意電話，萬一女兒狀況危急就會通知我們，有好幾次收到來電。我們最希望沒消息就是好消息，早產嬰兒來說，女兒的生命力很強，沛蘭留醫大約5個月出院回家。

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大小肌肉弱肢體受障礙

早產兒常會有視網膜病變，沛蘭BB時期就需進行眼睛激光手術，手術成功保住了視力，而現時她有約500度遠視，戴上厚厚的眼鏡，並需要定期到眼科覆診，除了眼科之外，亦要到腦神經科等覆診。爸爸說沛蘭很叻女，早幾年健康已愈來愈穩定了，大有進步。

不過，沛蘭的大小肌肉稍弱，現時能自己走路、行樓梯是長期訓練的成果，因為她嬰兒時腦部在發育時受到損害，患有大腦麻痺，大腦麻痺是一種永久性的運動障礙，主要影響活動能力及姿勢。爸爸預計早產的沛蘭健康會受影響，選擇保持正向，一家人跟沛蘭面對種種難關。

BB時做動作較慢，如自己轉不到身、1歲時站不穩、2歲時才說話和站立、4歲才可自己走路，她執筆寫字都有困難。2歲時開始到協康會接受訓練上課，各方面慢慢有改善，如沛蘭說話方面接受言語治療以訓練口肌，之後說話不成問題，現時說中文、英文和普通話也沒難度。

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入讀香港紅十字會甘迺迪中心

爸爸指沛蘭曾做測試是資優孩子，在升小學時，女兒可以入讀主流校，可是考慮到設施配套、駐校治療師等各方面，爸媽決定寧願為女兒揀選適合她的特殊學校，入讀供肢體殘疾兒童就讀的香港紅十字會甘迺迪中心。問爸爸可有擔心女兒被標籤為特殊需要兒童、SEN孩子，他直言不擔心得那麼多，最重要是家人認同，讓她發揮所長展示能力，這樣女兒會肯定自我、自信成長。

女兒行路不太穩，普通學校未必有升降機等輔助設施，她寫字較慢，抄寫功課太吃力，未必適應到主流學校的功課量。現時學校按學生能力分不同Grade，亦會有很多協助，改變一些學習形式。

▲ 特製附有魔術貼的可移動腳踏板，協助沛蘭調節和固定雙腳。（相片︰受訪者提供）

沛蘭由小一起入讀甘迺迪中心，直至現時10歲的她正讀小四。有特殊需要的小朋友在學習知識之前，先要克服肢體上的困難，如沛蘭控制手部肌肉及坐姿去執筆寫字是一大難題。有次班主任家訪時發現家中枱櫈不太適合她，與職業治療師為沛蘭的座椅大改造，找工場特製附有魔術貼的可移動腳踏板，協助她調節和固定雙腳位置及正確坐姿。之後，沛蘭慢慢由數分鐘寫一個字，至可連續用2小時寫數個段落。見女兒投入學習、喜歡上課，爸爸知道沒選錯學校。

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夢想成為科學家探索世界

好奇心旺盛的沛蘭表示想成為科學家，引證早產孩子、特殊教育需要孩子也可以有無限的可能。疫情下，她在家中玩了一些小實驗，如用油性筆畫魚仔，放到水中令魚仔游動，家中又有一部能放大150倍的顯微鏡，她會在公園執拾樹枝植物作觀察。近日科學館設有「八大‧尋龍記」恐龍展覽，爸爸指女兒早已嚷著要帶她去呢，家中亦有海量有關科學的圖書。一頭栽進科學世界的沛蘭開心分享︰